Η Αποδοχή του Αυτισμού από την Κοινωνία: Από την Κατανόηση στην Ένταξη
Ο αυτισμός, ή αλλιώς Διαταραχή του Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), αποτελεί μια νευροαναπτυξιακή κατάσταση που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο ένα άτομο επικοινωνεί, κοινωνικοποιείται και αντιλαμβάνεται τον κόσμο γύρω του. Αν και η ενημέρωση γύρω από τον αυτισμό έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια, η πλήρης αποδοχή από την κοινωνία παραμένει ακόμα μια πρόκληση.
Από την ανοχή στην αποδοχή
Για δεκαετίες, η κοινωνική στάση απέναντι στα άτομα στο φάσμα του αυτισμού κυμαινόταν από την πλήρη παρεξήγηση έως την επιφανειακή ανοχή. Ωστόσο, η ανοχή δεν είναι το ίδιο με την αποδοχή. Η αποδοχή προϋποθέτει σεβασμό, ισότητα και την ενεργή ένταξη των αυτιστικών ατόμων σε όλες τις πτυχές της ζωής – στην εκπαίδευση, την εργασία, την κοινωνική ζωή και τον πολιτισμό.
Στερεότυπα και προκαταλήψεις
Αρκετές κοινωνικές προκαταλήψεις βασίζονται σε εσφαλμένες αντιλήψεις: ότι τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να επικοινωνήσουν, ότι δεν έχουν συναισθήματα ή ότι δεν μπορούν να εργαστούν και να συμβάλλουν στην κοινωνία. Αυτά τα στερεότυπα οδηγούν στον κοινωνικό αποκλεισμό και ενισχύουν το αίσθημα απομόνωσης των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους.
Η σημασία της ενημέρωσης και της εκπαίδευσης
Η κοινωνική αποδοχή χτίζεται μέσω της ενημέρωσης, της εκπαίδευσης και της καθημερινής επαφής. Η ενημέρωση στα σχολεία, οι καμπάνιες ευαισθητοποίησης και η ανάδειξη των φωνών αυτιστικών ανθρώπων στα ΜΜΕ είναι καθοριστικά βήματα για την καταπολέμηση της άγνοιας και του φόβου.
Ενίσχυση της φωνής των ίδιων των αυτιστικών ατόμων
Ένας βασικός άξονας της αποδοχής είναι η ενδυνάμωση των ίδιων των αυτιστικών ανθρώπων να μιλούν για την εμπειρία τους. Όταν οι ίδιοι έχουν λόγο στον δημόσιο διάλογο, αλλάζουν την οπτική: από "αντικείμενα φροντίδας" γίνονται υποκείμενα με δικαιώματα, επιθυμίες και μοναδικές ικανότητες.
Κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς
Μια κοινωνία που αποδέχεται τον αυτισμό είναι μια κοινωνία που σέβεται τη διαφορετικότητα γενικά. Είναι εκείνη που προσφέρει προσβάσιμο περιβάλλον, κατάλληλες υπηρεσίες υποστήριξης και ίσες ευκαιρίες για όλους. Είναι μια κοινωνία όπου κάθε άτομο – αυτιστικό ή μη – έχει χώρο να ανθίσει.
Συμπερασματικά, η αποδοχή του αυτισμού δεν είναι απλώς ένα ηθικό αίτημα – είναι μια αναγκαιότητα για μια δίκαιη και ανθρώπινη κοινωνία. Ο σεβασμός στη νευροποικιλότητα είναι σημάδι πολιτισμού. Όταν η κοινωνία δίνει χώρο και φωνή σε κάθε άνθρωπο, τότε γίνεται πραγματικά ανθρώπινη.
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς που δεν αποδέχονται τη διάγνωση του παιδιού τους:
1. Να αναγνωρίσουν τα συναισθήματά τους χωρίς ενοχή
Είναι φυσιολογικό να νιώσουν φόβο, άγχος, ή και ενοχές. Αυτά τα συναισθήματα δεν πρέπει να αγνοούνται, αλλά να αναγνωρίζονται και να δουλεύονται με υποστήριξη.
2. Να αναζητήσουν έγκυρη ενημέρωση
Η άγνοια τροφοδοτεί τον φόβο. Η γνώση γύρω από τον αυτισμό (τι είναι, τι δεν είναι, ποιες είναι οι δυνατότητες) βοηθά να χτιστεί μια πιο ρεαλιστική και αισιόδοξη στάση.
3. Να μιλήσουν με άλλους γονείς – να ακούσουν εμπειρίες
Η σύνδεση με γονείς που έχουν περάσει από παρόμοια στάδια είναι πολύ θεραπευτική. Βοηθά να δουν ότι δεν είναι μόνοι, και ότι ο δρόμος μπορεί να έχει δυσκολίες, αλλά και χαρές και πρόοδο.
4. Να απευθυνθούν σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας
Ένας ψυχολόγος ή σύμβουλος με εμπειρία στον αυτισμό μπορεί να βοηθήσει τους γονείς να διαχειριστούν τη συναισθηματική τους κατάσταση και να επεξεργαστούν την εμπειρία τους.
Υπάρχουν ομάδες συμβουλευτικής και υποστήριξης;
Ομάδες γονέων
Σε πολλούς φορείς λειτουργούν ομάδες ομαδικής συμβουλευτικής ή ψυχοεκπαίδευσης για γονείς παιδιών με αυτισμό. Εκεί μαθαίνουν πρακτικά εργαλεία, μοιράζονται εμπειρίες και ενισχύεται η αποδοχή.
Φορείς που προσφέρουν τέτοιες ομάδες στην Ελλάδα:
-
Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ) – http://www.autismgreece.gr
-
Αιγινήτειο Νοσοκομείο – Παιδοψυχιατρικό τμήμα με ομάδες γονέων.
-
Κέντρα Ψυχικής Υγείας – Σε κάθε υγειονομική περιφέρεια (ΔΗΜΟΣΙΑ).
-
Ιδιωτικά Κέντρα Ειδικής Αγωγής – Πολλά προσφέρουν ατομική ή ομαδική συμβουλευτική για γονείς.
Συλλογικές δράσεις και ομάδες αυτοβοήθειας
-
Ομάδες στο Facebook με γονείς από όλη την Ελλάδα (π.χ. "Γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού")
-
Τοπικοί σύλλογοι αυτισμού σε διάφορους νομούς (π.χ. Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Αυτισμό Θεσσαλονίκης)
Τι είναι σημαντικό να θυμούνται οι γονείς
-
Το παιδί είναι το ίδιο παιδί πριν και μετά τη διάγνωση.
-
Η αποδοχή δεν σημαίνει παραίτηση – σημαίνει ρεαλιστική και στοργική στάση.
-
Ο αυτισμός δεν είναι ασθένεια, ούτε κάτι που πρέπει να "διορθωθεί", αλλά μια διαφορετική νευρολογική αντίληψη του κόσμου.
-
Με την κατάλληλη υποστήριξη, τα αυτιστικά παιδιά μπορούν να αναπτύξουν ικανότητες, να μάθουν, να αγαπήσουν και να αγαπηθούν.

Γιατί τα παιδιά με αυτισμό πέφτουν συχνά θύματα bullying:
-
Διαφορετικός τρόπος επικοινωνίας και συμπεριφοράς
Τα παιδιά στο φάσμα μπορεί να έχουν δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στη βλεμματική επαφή ή να εκφράζουν διαφορετικά τα συναισθήματά τους. Αυτό συχνά παρερμηνεύεται από τους συνομηλίκους τους ως "περίεργο", "παράξενο" ή "αστείο". -
Έλλειψη ενσυναίσθησης από τους άλλους μαθητές
Πολλά παιδιά (και δυστυχώς και ενήλικες) δεν έχουν εκπαιδευτεί να κατανοούν και να σέβονται τη νευροποικιλότητα, και αντί να αγκαλιάσουν τη διαφορετικότητα, αντιδρούν με χλευασμό ή επιθετικότητα. -
Έλλειψη υποστήριξης στο σχολικό περιβάλλον
Αν το σχολείο δεν έχει επαρκή ειδική αγωγή, εκπαιδευμένο προσωπικό ή κουλτούρα αποδοχής, τα παιδιά με αυτισμό μένουν ευάλωτα. -
Δυσκολία στο να καταγγείλουν το bullying
Κάποια παιδιά με αυτισμό μπορεί να μην καταλαβαίνουν ότι υφίστανται εκφοβισμό, ή να δυσκολεύονται να το εκφράσουν, με αποτέλεσμα το πρόβλημα να μην γίνεται αντιληπτό εγκαίρως.
Μορφές bullying που δέχονται συχνά:
-
Λεκτική βία (κοροϊδία, προσβολές, πειράγματα)
-
Σωματική βία (σπρωξίματα, χτυπήματα)
-
Κοινωνικός αποκλεισμός (τους αγνοούν, δεν τους αφήνουν να συμμετέχουν σε ομάδες)
-
Cyberbullying (ιδίως στις μεγαλύτερες ηλικίες, μέσω social media)
-
Μιμητισμός των στερεοτυπικών κινήσεων ή της φωνής τους με σκοπό τον χλευασμό
Συνέπειες του bullying:
-
Άγχος, κατάθλιψη, χαμηλή αυτοεκτίμηση
-
Κοινωνική απομόνωση και φοβίες
-
Άρνηση να πάνε στο σχολείο ή αποχή από δραστηριότητες
-
Επιδείνωση των συμπτωμάτων του αυτισμού
-
Σε ακραίες περιπτώσεις, αυτοτραυματισμός ή σκέψεις αυτοκτονίας
Τι μπορούν να κάνουν οι γονείς και οι εκπαιδευτικοί:
Οι γονείς:
-
Να παρατηρούν αλλαγές στη συμπεριφορά του παιδιού
-
Να συζητούν ανοιχτά για τις εμπειρίες του στο σχολείο
-
Να συνεργάζονται στενά με το σχολείο
-
Να ζητούν ψυχολογική υποστήριξη για το παιδί αλλά και την οικογένεια
Οι εκπαιδευτικοί:
-
Να καλλιεργούν στο σχολείο κουλτούρα αποδοχής και ενσυναίσθησης
-
Να εκπαιδεύονται για το τι είναι ο αυτισμός και πώς να τον στηρίζουν
-
Να επεμβαίνουν άμεσα σε περιστατικά bullying
-
Να εφαρμόζουν προγράμματα κοινωνικών δεξιοτήτων και συνεργασίας
Τι χρειάζεται η κοινωνία μας:
-
Καθολική αποδοχή της νευροποικιλότητας
-
Προγράμματα ευαισθητοποίησης σε σχολεία και κοινότητες
-
Νομική προστασία και πολιτικές κατά του σχολικού εκφοβισμού
-
Να μάθουμε όλοι πως η διαφορετικότητα δεν είναι αδυναμία – είναι πλούτος.