Δεν μπορώ να κουνηθώ με ένα παιδί στο φάσμα

«»

Αυτή είναι μία φράση που ακούγεται συχνά από γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού. Άλλοτε λέγεται με απογοήτευση, άλλοτε με κούραση και άλλοτε με ενοχές. Η καθημερινότητα ενός γονιού που μεγαλώνει ένα παιδί στο φάσμα έχει πράγματι πολλές απαιτήσεις: πρόγραμμα, προσαρμογές, συναισθηματική διαχείριση, κοινωνικές δυσκολίες και συχνά μία διαρκή εγρήγορση.

Πολλοί γονείς νιώθουν ότι η προσωπική τους ζωή «παγώνει». Οι έξοδοι περιορίζονται, οι δραστηριότητες μοιάζουν δύσκολες και ακόμη και μία απλή βόλτα μπορεί να μοιάζει με ολόκληρη επιχείρηση. Το άγχος για το πώς θα αντιδράσει το παιδί, αν θα υπάρξει υπερένταση, αν ο χώρος θα είναι κατάλληλος ή αν οι γύρω θα δείξουν κατανόηση, συχνά οδηγεί την οικογένεια στην απομόνωση.

Όμως πίσω από αυτή τη φράση πολλές φορές κρύβεται κάτι βαθύτερο. Δεν αφορά μόνο την κούραση ή τις πρακτικές δυσκολίες. Συχνά αντικατοπτρίζει τη συναισθηματική κατάσταση του ίδιου του γονιού και το πόσο έχει προλάβει να επεξεργαστεί και να αποδεχθεί τη διάγνωση και τη διαφορετικότητα του παιδιού του.

Η αποδοχή δεν είναι μία στιγμή. Είναι μία ολόκληρη ψυχολογική διαδρομή. Πολλοί γονείς περνούν από στάδια άρνησης, θυμού, ενοχής ή φόβου για το μέλλον. Άλλοι νιώθουν ότι έχασαν την εικόνα που είχαν χτίσει για τη γονεϊκότητα και δυσκολεύονται να προσαρμοστούν στη νέα πραγματικότητα. Μέσα σε αυτή τη διαδικασία, είναι φυσικό να εμφανίζεται η αίσθηση ότι «η ζωή τελείωσε» ή ότι πλέον όλα περιστρέφονται αποκλειστικά γύρω από το παιδί.

Όταν ένας γονιός λέει «δεν μπορώ να κουνηθώ με ένα παιδί στο φάσμα», πολλές φορές εκφράζει — χωρίς να το καταλαβαίνει — όχι μόνο την πρακτική δυσκολία, αλλά και τον φόβο, την υπερπροστασία ή την αγωνία μήπως το παιδί εκτεθεί, πιεστεί ή απορριφθεί κοινωνικά. Κάποιες φορές, ο ίδιος ο γονιός φοβάται και την κριτική των άλλων. Ένα βλέμμα αποδοκιμασίας σε έναν δημόσιο χώρο, ένα σχόλιο ή μία αμήχανη αντίδραση αρκούν για να τον κάνουν να αποφεύγει εξόδους και κοινωνικές δραστηριότητες.

Υπάρχουν επίσης περιπτώσεις όπου η υπερβολική προσαρμογή της οικογένειας γύρω από τις δυσκολίες του παιδιού οδηγεί σταδιακά σε περιορισμό της ζωής όλων των μελών της. Οι γονείς σταματούν να βγαίνουν, να συναντούν φίλους, να φροντίζουν τη σχέση τους ή ακόμη και τις προσωπικές τους ανάγκες. Χωρίς να το καταλάβουν, η καθημερινότητα γεμίζει μόνο με υποχρεώσεις, θεραπείες και άγχος.

Όμως η πραγματική αποδοχή φαίνεται όταν η οικογένεια καταφέρνει να δει το παιδί όχι μόνο μέσα από τις δυσκολίες του, αλλά ως ένα παιδί με δυνατότητες, ανάγκες, επιθυμίες και δικαίωμα στη ζωή και στις εμπειρίες. Η αποδοχή δεν σημαίνει ότι οι δυσκολίες εξαφανίζονται. Σημαίνει ότι ο γονιός παύει να ζει αποκλειστικά μέσα από τον φόβο.

Η ζωή συνεχίζεται διαφορετικά — όχι λιγότερο ουσιαστικά. Οι δραστηριότητες, οι μικρές αποδράσεις, οι προσωπικές στιγμές και η οικογενειακή χαρά μπορούν να συνεχίσουν να υπάρχουν. Ίσως όχι πάντα με τον ίδιο αυθορμητισμό ή την ίδια ευκολία, αλλά μπορούν να υπάρξουν ουσιαστικά και όμορφα. Οι δραστηριότητες, οι μικρές αποδράσεις, οι προσωπικές στιγμές και η οικογενειακή χαρά μπορούν να συνεχίσουν να υπάρχουν. Ίσως όχι πάντα με τον ίδιο αυθορμητισμό ή την ίδια ευκολία, αλλά μπορούν να υπάρξουν ουσιαστικά και όμορφα.

Το «κλειδί» συχνά βρίσκεται στη σωστή οργάνωση και στην προσαρμογή των προσδοκιών. Ένα παιδί στο φάσμα μπορεί να δυσκολεύεται με την πολυκοσμία, τους δυνατούς ήχους ή τις ξαφνικές αλλαγές. Όταν όμως οι γονείς γνωρίζουν τις ανάγκες του παιδιού τους, μπορούν να οργανώσουν δραστηριότητες που θα είναι πιο ασφαλείς και ευχάριστες για όλους.

Μία βόλτα σε ώρες με λιγότερο κόσμο, μία εκδρομή σε ένα ήσυχο μέρος, ένα οικογενειακό γεύμα σε περιβάλλον που το παιδί γνωρίζει ή ακόμη και μία απλή δραστηριότητα στο σπίτι μπορούν να γίνουν σημαντικές στιγμές σύνδεσης. Δεν χρειάζονται υπερβολές για να δημιουργηθούν όμορφες αναμνήσεις.

Παράλληλα, είναι σημαντικό οι γονείς να θυμούνται ότι δεν πρέπει να χάνουν τον εαυτό τους μέσα στις ανάγκες της καθημερινότητας. Η προσωπική ζωή δεν είναι πολυτέλεια. Είναι ανάγκη. Ένας γονιός που βρίσκει λίγο χρόνο να ξεκουραστεί, να δει φίλους, να κάνει κάτι που αγαπά ή να περάσει χρόνο με τον σύντροφό του, επιστρέφει πιο δυνατός και πιο διαθέσιμος συναισθηματικά για το παιδί του.

Φυσικά, αυτό δεν είναι πάντα εύκολο. Υπάρχουν μέρες δύσκολες, γεμάτες ένταση και εξάντληση. Υπάρχουν στιγμές που η απογοήτευση κυριαρχεί. Όμως η ζωή με ένα παιδί στο φάσμα δεν πρέπει να ορίζεται μόνο από τις δυσκολίες. Υπάρχουν επίσης στιγμές τρυφερότητας, εξέλιξης, μικρών νικών και βαθιάς σύνδεσης.

Με λίγη οργάνωση, υπομονή και πολλή θέληση, οι δραστηριότητες και η προσωπική ζωή δεν πλήττονται από ένα παιδί στο φάσμα.

Στην πραγματικότητα, η ζωή με ένα παιδί στο φάσμα μπορεί να γίνει μία μεγάλη ευκαιρία για έναν γονιό να ανακαλύψει ότι τελικά όλα είναι εφικτά. Ίσως όχι πάντα εύκολα ή όπως ακριβώς τα είχε φανταστεί, αλλά με διαφορετικούς δρόμους, περισσότερη ευαισθησία και μεγαλύτερη δύναμη από όση πίστευε ότι διαθέτει. Μέσα από αυτή τη διαδρομή, πολλοί γονείς ανακαλύπτουν αντοχές, υπομονή και βαθύτερο νόημα στις μικρές καθημερινές στιγμές. Αντίθετα, πολλές οικογένειες ανακαλύπτουν έναν διαφορετικό τρόπο να χαίρονται την καθημερινότητα — πιο συνειδητό, πιο ουσιαστικό και πιο αληθινό.

Κάθε οικογένεια βρίσκει τον δικό της ρυθμό. Και αυτός ο ρυθμός δεν χρειάζεται να μοιάζει με κανενός άλλου για να είναι όμορφος, λειτουργικός και γεμάτος αγάπη.